Conférence débat : Quelle place pour les parents-aidants dans la prise en compte des maladies rares et handicaps rares?

Dans le cadre du mois de la Santé et de la Recherche Médicale dans le Grand Est, organisé par l'association Accustica, une table ronde réunira la Fondation Maladies Rares, une professionnelle de l'ACPEI, une mère d'adolescent , une personne de l'Equipe Relais Handicaps Rares Nord Est , une personne de l'IRTS.

Des travaux de recherches réalisés et en cours ont permis d’identifier des « moments- clefs » dans les interactions entre les professionnels, les personnes concernées et les parents-aidants. Parmi ceux-ci, la question du diagnostic est particulièrement révélatrice. L’importance de l’aide et de la présence parentale sera analysée avec les répercussions qu’elle peut avoir sur la conciliation entre la vie parentale et la vie professionnelle.
La conférence sera suivie d’une table ronde avec la Fondation Maladies Rares, l’ACPEI, l’Equipe Relais Handicaps rares Nord Est et l’IRTS.
Inscription préalable

Intervenant : Marc FOURDRIGNIER, sociologue, CEREP / URCA

Entrée gratuite

Tous publics : interim1 irtsca [dot] fr

Etudiants : aurelie [dot] langlard irtsca [dot] fr